Diagnóstico tardío
Aunque a Alsobrook se le advirtió sobre el linfedema tanto antes como después de la cirugía y la radiación, los expertos dicen que este no es siempre el caso.
“Definitivamente hay deficiencias informativas en la comunidad médica”, dijo Sam Roth, coordinador de pacientes y divulgación en la National Lymphedema Network (Red Nacional de Linfedema), con sede en San Francisco. “Después de la terapia o la cirugía contra el cáncer, las personas quedan afectadas con linfedema muy moderado y, si no están informadas sobre la reducción de riesgos y prácticas básicas, lo pueden empeorar”.
Para quienes corran este riesgo lo recomendable puede ser, por ejemplo, evitar el calor, usar una manga elástica de compresión cuando viajen en avión y evitar poner peso de más en las extremidades afectadas, apretarlas mucho, o hacer esfuerzo excesivo con ellas, dijo.
Los pacientes de cáncer también deben saber que los médicos generales suelen diagnosticar incorrectamente el linfedema.
“Recuerdo a una paciente que varias veces recibió el diagnóstico de que estaba reteniendo líquidos”, dijo Roth. “Así les pasa a muchos pacientes. Lamentablemente, recibió un diagnóstico incorrecto durante años. Cuando finalmente habló con nosotros, estaba llorando. La hinchazón de las piernas había empeorado tanto que parte de la piel le colgaba como una extremidad de más”.
Cuanto más pronto se detecte, mejor se podrá controlar, recalcó Roth, “pero el simple hecho de recibir un diagnóstico y reconocerlo es difícil”.
Un nuevo proceso en SCCA probablemente facilitará el diagnóstico.
“Vamos a empezar a tomar medidas iniciales prequirúrgicas del brazo de los pacientes con cáncer de mama, para que reconozcamos más pronto cuándo comenzamos a ver signos de hinchazón”, dijo Baltaxe.
El linfedema y la ley
No obstante, incluso si el linfedema se diagnostica de forma temprana, es probable que el seguro no cubra el tratamiento.
Tanto Thomas como Alsobrook estuvieron sin prendas elásticas de compresión hechas a la medida durante años (y en el caso de Thomas, decenios) porque no podían pagar los costos de su propio bolsillo. La única manga y guante de Thomas hechos a la medida (que desgastó por el uso hace años y nunca reemplazó) costaron 1,000 dólares. La única media de compresión para pierna hecha a la medida que Alsobrook compró después de haber ahorrado por meses costaba 1,700 dólares (la mayoría de los pacientes requieren un par de prendas de compresión cada seis meses para cada extremidad afectada).
Sin compresión, el linfedema avanzó.
“Considero que la compañía de seguros pudo haberse ahorrado muchos problemas y dinero si desde el principio solo me hubieran dado una prenda de compresión hecha a la medida”, dijo Alsobrook, que es beneficiaria de Medicaid. “Pienso que hubiera podido regresar a trabajar si la enfermedad no hubiera llegado a la etapa en la que está en estos momentos. Ahora tengo daño permanente en el tejido y solo puedo conseguir que disminuya hasta cierto punto”.
Baltaxe, quien a menudo busca recursos para pacientes como Alsobrook, dijo que la falta de cobertura actual del seguro para prendas de compresión “no tiene ningún sentido económico”, y señaló un estudio de 2009 que mostró que las mujeres con linfedema relacionado con cáncer de mama (BCRL por sus siglas en inglés) incurrieron en un promedio de 7,000 dólares más en costos de atención médica por año que las que no tuvieron BCRL.
Dijo que, “[la compresión] es un costo mínimo para una compañía de seguros”. “Además, es mucho más barato tener a un paciente con una prenda elástica de compresión que pagar por el costo de antibióticos administrados por vía intravenosa o de una hospitalización”.
Una propuesta de ley conocida como Lymphedema Treatment Act, (Ley de Tratamiento de Linfedema, LTA por sus siglas en inglés), patrocinada por Dave Reichert, diputado del estado de Washington, puede ayudar a cambiar lo anterior. Dos comités de la Cámara de Diputados están examinando la propuesta de ley, un esfuerzo popular impulsado por los pacientes. Su objetivo, según el sitio web de LTA, es “mejorar la cobertura para el tratamiento de linfedema originado por cualquier causa al modificar la ley de Medicare para autorizar la cobertura de artículos de compresión”. Cambiar la ley de Medicare podría sentar un precedente para que Medicaid y las compañías de seguros privadas lo hagan también.
Lyman, codirector del grupo HICOR del Fred Hutch, el cual ayuda a identificar las mejores inversiones en la atención del cáncer, dijo que el cambio propuesto en la ley “no hay ni que pensarlo dos veces”.
Indicó que “no hay absolutamente ningún motivo por el que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid no deban reembolsar el costo de una manga de compresión a ningún paciente con linfedema”. “Controla los síntomas, y no es algo tóxico ni caro. No entiendo ninguna justificación para no reembolsar los costos de compresión. Solo toma unos pocos pacientes con una factura hospitalaria de 100,000 dólares para compensar de más lo que consideran un ahorro de costos al no prevenir infecciones con una manga de compresión”.
Thomas, quien conoce a otras personas diagnosticadas con cáncer de mama y linfedema, dijo que la compresión marca la diferencia.
“Hubiera sido una historia distinta si no hubiera tenido celulitis”, dijo. “[Una parienta] tiene cáncer de mama y consiguió una manga recientemente. Casi no puedo ver la hinchazón, pero sé que pueden identificar cuando hay linfedema. Me siento muy agradecida de que pudo atender eso tan rápido. No va a ser algo tan problemático para ella”.
Cómo tratarlo:
- Circulación linfática manual: Este tipo de masaje de piel especializado moviliza y desplaza el líquido acumulado a zonas del cuerpo donde se puede absorber.
- Buen cuidado de la piel: Mantener una piel sana mediante el cuidado de las cicatrices, la hidratación y el afeitado cuidadoso es importante para evitar infecciones. Incluso una pequeña cortada o raspadura puede causar problemas debido a un sistema linfático ineficaz.
- Ejercicio: Algunos pacientes creen que, si no se mueven, no se hincharán, pero la verdad es todo lo contrario. Con la actividad de los músculos circulamos el líquido, así que estar activo es muy, pero muy importante. Se deben tomar medidas de precaución para no empeorar el linfedema, pero los beneficios sobrepasan los riesgos.
- Compresión: Si las extremidades están hinchadas, se les debe aplicar compresión. Inicialmente, en la fisioterapia se usan unos tipos especiales de vendas para reducir la hinchazón, y luego a los pacientes se les ponen prendas de compresión para mantener las reducciones. La compresión es clave para tratar el linfedema.
- Cirugía: En los últimos años, se han desarrollado nuevos procedimientos quirúrgicos, como la transferencia de ganglios linfáticos, que alivian la hinchazón y las molestias y, por lo general, hacen que el linfedema sea más fácil de controlar.
Alentamos a todos los sobrevivientes de cáncer a tomar la iniciativa para informarse sobre esta enfermedad. Con ayuda, pueden aprender estrategias para controlarla por su cuenta.
Información cortesía de Lexi Harlow y Sue Frohreich de la Clínica de Fisioterapia de la Seattle Cancer Care Alliance
This story was translated from the original English by the Academy of Languages Translation and Interpretation Services, with editing led by Adriana Nodal-Tarafa.